点击右上角
微信好友
朋友圈
请使用浏览器分享功能进行分享
你羡慕的秒睡可能是一种病！******
近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。
因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。
此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。
据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊？
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病？
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面：
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。
2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面：
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。
资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理：党敏
东西问丨贝尔恩德·迈尔：“欧洲首个中国城”如何与中国结缘？******
中新社柏林2月2日电 题：“欧洲首个中国城”如何与中国结缘？
——专访德国巴伐利亚州迪特福特第一市长贝尔恩德·迈尔
中新社记者 马秀秀
德国巴伐利亚州的迪特福特有“欧洲第一个中国城”之称。那里面积不大，设有中文学校、中国博物馆；那里的人不会中文，却常被人称为“巴伐利亚的中国人”。
迪特福特每年2月都会举办富有中国特色的“狂欢节”。届时，街头巷尾挂起大红灯笼、窗户上贴起“福”字，居民们纷纷装扮成中国人的样子，表演中国式传统节目。
迪特福特如何与万里之遥的中国结缘？当地与中国的交流交往情况如何？为促进中德友好，迪特福特有哪些经验可以分享？迪特福特第一市长贝尔恩德·迈尔(Bernd Mayr)近日接受中新社“东西问”独家专访，就以上话题进行探讨。
现将访谈实录摘要如下：
中新社记者：德国迪特福特被称为“欧洲第一个中国城”。可否介绍下其与中国的渊源？
贝尔恩德·迈尔：这要追溯到中世纪时期。大致在1400年至1450年，那时迪特福特属于艾希施泰特(Eichstätt)教区，所以主教府派税务官到迪特福特收税。当时迪特福特建有城墙，还有两个大城门。当税务官来到迪特福特，居民们紧闭城门，并在城楼上说：“不，我们不交税，因为主教都不关心我们。”在此情况下，税务官不得不离开，并在书中记载此事。在这本流传至今的书中，税务官们表示，迪特福特居民像筑城墙进行防御的中国人一样。这就是当地居民被昵称为“中国人”的由来。
第一次世界大战后，迪特福特逐渐有了“狂欢节”的雏形，那时的表演就有吹奏乐队装扮成中国人的样子；第二次世界大战后，“狂欢节”的庆祝规模不断壮大，迪特福特居民被称作巴伐利亚的“中国人”也为国际熟知。有些孩子从幼儿开始就装扮成“中国人”参与到“狂欢节”活动中。这是当地人保持了几十年的传统：在某个周四，人们都装扮成“中国人”的样子庆祝节日。在“狂欢节”期间，人们将自己视为巴伐利亚的“中国人”。
2019年迪特福特“中国人狂欢节”盛装游行现场。袁金永 供图中新社记者：可否介绍下今年“狂欢节”的特色和亮点？
贝尔恩德·迈尔：今年我们将第一次有一对“皇帝夫妇”参与“狂欢节”表演，以前都只有“皇帝”的角色。届时，“皇帝”和“皇后”会有一个非常庞大的随从队伍。
扮演“皇帝”和“皇后”的是两个迪特福特人，他们两人确实已经结婚。此外，参与表演角色的还有“中国战士”和“中国厨师”等。
今年“狂欢节”将在2月16日周四14时开始，先是进行大游行，然后会有戏台表演，人们可以观看“皇帝”和“皇后”并向他们致敬，之后在所有街巷、酒店等展开狂欢。
2019年迪特福特市“中国人狂欢节”上装扮成皇帝(左二)等中国风情角色的迪特福特市民们。袁金永 供图中新社记者：迪特福特居民到访中国的情况或对中国印象如何？
贝尔恩德·迈尔：事实上，访问中国的迪特福特居民并不多。在2016年的时候，我们访问了南京，当时我们是三十人的代表团。在1999年迪特福特乐队也有三十几人到访过北京。此外，商务人员也会在中国和迪特福特间往返。但总体来看，大多数人还是没有去过中国。
基于我们的“狂欢节”，迪特福特居民与德国其他城市的居民相比，思想更为开放。当然，每年能有中国人到访迪特福特让当地人感到开心。比如，来自中国驻慕尼黑总领馆或慕尼黑孔子学院的代表团来访。对于迪特福特而言，在街道上能看到中国人散步是很正常的事情。
以去年“巴伐利亚中国之夏”活动为例，中国驻慕尼黑总领事童德发一行访问迪特福特，我们和代表团进行了长时间的友好交流，观看了中国舞蹈和音乐表演。虽然迪特福特很小，但我们为德国巴伐利亚与中国的友谊作出了一些贡献，这是众所周知的。我要再次强调，只要我们互相交流，就有机会去理解完全不同的文化。
中新社记者：目前，迪特福特与中国的交流交往情况怎样？
贝尔恩德·迈尔：我们与中国的交流互动会定期进行。诸如，我受邀于1月15日参加了中国驻慕尼黑总领馆的春节招待会。今年的“狂欢节”，总领馆为我们提供了一些帮助，借此我们能够在节庆期间把城市装点成中国风格，这是一个相当美好的故事。
我们一直在尝试让巴伐利亚文化与中国文化这两个完全不同的世界产生连接。我们每年都尝试开展新活动，无论是语言、写作，还是绘画、烹饪课程都得到了极大的支持。当地的文化宫(Kulturhaus)会特别围绕中国主题举行文化日活动，人们可以学汉字、学做中国菜，迪特福特的中餐馆也会参与进来，确实很棒。
2019年，迪特福特“中国人狂欢节”主角“福高帝”将“御厨证书”颁发给在当地经营餐饮业的华人袁金永夫妇。袁金永是德国中餐烹饪联合会会长、迪特福特“七仙镇酒楼”总裁。袁金永 供图迪特福特有两家汽车行业的公司与中国保持着非常密切的业务往来，在中国有大量销售及生产。从这一点来看，我们的伙伴关系非常好，非常积极。
2014年以来，我们与南京市建立了友好城市关系。我计划在2024年带经济界代表团访问南京，对此我非常期待。
中新社记者：为促进中德友好，迪特福特有哪些经验可以分享？
贝尔恩德·迈尔：就我自身而言，我去中国已有十次了，到访过香港、上海、北京、南京等地，并在这些地方受到欢迎。
就像我此前谈到的，互相拜访很重要。我们要试图了解对方国家的文化和结构，不要想当然认为中国作为一个经济强国，可能会做伤害我们的事。与之不同的是，如果没有中国，我们在德国巴伐利亚可能也不会这样富足。
如果其他城市间有类似的伙伴关系，就应该用心经营。要维持这种伙伴关系，就一定要互相拜访，否则这种关系可能会“沉睡”或停止。进行实地交流是最重要的事情，这有助于加深对对方城市的了解。(完)
受访者简介：
贝尔恩德·迈尔(Bernd Mayr)，1968年2月19日出生于迪特福特。自2020年5月起担任迪特福特第一市长。
（文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
彩61地图 |
)